Сколько стоит человеческая жизнь?
… часто ли человек задается этим вопросом? На линии разграничения, в шахтерском городе Торецк, иногда кажется, что она не стоит и копейки, ну или, по крайней мере, приравнена к стоимости патрона, мины или снаряда, который может отнять жизнь участников «перманентного» военного конфликта на Донбассе или мирных жителей проживающих с обеих сторон. Кто-то скажет, что человеческая жизнь бесценна, и будет в чем-то прав, но в большинстве случаев те, кто задают себе этот вопрос, знают приблизительную её стоимость. Именно о третьем случае я и хотел бы сегодня рассказать.
Для семьи восьмимесячного Кирилла Кондрашева эта сумма стала известна очень рано. Ему не было еще и двух месяцев как врачи поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия, болезнь Верднига-Гоффмана (СМА 1 типа). Это редкое нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. СМА 1 типа является наиболее неблагоприятной формой, при отсутствии должного лечения дети не доживают до 2 лет.
В настоящие время на территории Украины нет зарегистрированных препаратов которые могли бы помочь Кириллу.
В мире есть, это препарат Нусинерсен (торговое название Spinraza) который применяется пожизненно курсами, на первый год нужно 6 инъекций, турецкая клиника выставила счет: стоимость 1 инъекции - 150 тыс. долларов США. Также необходим анализ крови и нахождение в стационаре - 2500 долларов CША.
Существует и второй вариант лечения. Один укол «волшебного» препарата Золгенсма излечит Кирилла. Это препарат генной терапии. Он заменит «поломанный» ген на здоровый, и двигательные функции Кирюши будут развиваться как у здорового малыша.
НО ВРЕМЕНИ КАТАСТРОФИЧЕСКИ МАЛО! Многие ошибочно думают, что у нас есть время до 2х лет но, увы, это не так. Чем раньше сделать укол, тем больше двигательных функций у Кирилла сохранится, и их будет легче восстановить!
Стоимость препарата Золгенсма 2 325 000$ и укол необходимо сделать как можно быстрее желательно до 31 декабря 2020 года!!!
Для обычной среднестатистической семьи из Донбасса эта немыслимая сумма, для сбора которой не хватит и целой жизни. Поэтому я вынужден, обратится ко всем неравнодушным, с призывом откликнутся на помощь семье Кондрашевых, ведь время жизни их ребенка отсчитывает дни назад. Для меня отца двух детей их борьба очень понятна и близка. В мире нет ничего дороже и главнее жизни, здоровья и благополучия наших детей. Не проходите стороной мимо их беды. Только вместе с Вами мы сможем подарить Кириллу жизнь – бесценную жизнь!
Номер телефона для связи+380953329692 Кондрашева Дарья (мама).
Реквизиты для помощи:
Карты ПриватБанка:
4149499133908028 Кондрашева Дарья Викторовна
5168755452151414 Кондрашев Руслан Геннадьевич
Карта Ощадбанка: 5167803101154693 Кондрашева Дарья Викторовна
Карта Сбербанка: 5336690189834783 Ольга Викторовна Д.
Долларовый счёт: 4149499137827224 Кондрашева Дарья Викторовна.
Киви кошелек +79777297794
paypal.me/KirillSMA
сайт: http://kondrashevkiril.tilda.ws/
группа в VK https://vk.com/club194370026
PS. Будьте здоровы Вы и ваши дети…
